Un bambino particolare

CARA MAMMA, CARO PAPA’

Anche a te qualcuno ha dato questa notizia: il tuo bambino è nato con la Sindrome di Down.
Forse te lo hanno detto con compassione o con parole tecniche e scientifiche, ma fredde scientifiche. In ogni caso siamo sicuri che lo choc e la paura, il dolore e l’angoscia sono stati grandi.
Presto o tardi arriveranno le domande, l’ansia di non sapere niente di una situazione sconosciuta, la speranza di un miracolo e lentamente il bisogno di sapere come potrà essere il futuro del tuo bambino, il tuo futuro.
Ad alcune delle tue domande vorremmo rispondere con quello che leggerai in queste pagine, altre le potrai avere parlando con altri genitori come te (scrivendo o telefonando), altre ancora potrai averle solo dagli specialisti..
Comunque saprai che non sei solo e piano piano le tue paure diminuiranno, quando ti renderai conto che ci sono molte speranze per questo tuo “bambino speciale”.
Però lo devi accettare; devi cominciare a vedere in lui il tuo bambino, non un bambino Down.

CHE COS’E’ LA SINDROME DI DOWN?

La Sindrome di Down è un disordine genetico, caratterizzato dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule dell’organismo dell’individuo.
Schematicamente è costituito da migliaia di geni. I geni trasmessi dai genitori, sono le unità d’informazione che determinano la crescita, lo sviluppo e le caratteristiche di ogni persona.
Ogni cellula umana ha 46 cromosomi: 23 di origine materna e 23 di origine paterna.
Nelle persone con Sindrome di Down in ogni cellula sono presenti 47 invece di 46: esiste infatti un cromosoma n. 21 sopranumerico.
Fu uno studioso inglese, Langdon Down, che nel 1866 descrisse per primo le caratteristiche più appariscenti di questa sindrome, chiamata perciò “Sindrome di Down”.
Solo nel 1950 gli studi di Lejeune e altri ricercatori hanno permesso di stabilire che questo stato particolare è collegato con la presenza di un cromosoma 21 in più nelle cellule dell’organismo; pertanto un altro nome che la identifica scientificamente è “Trisomia 21″.

LE DOMANDE CHE CI PONIAMO

Perché questo é accaduto a me? Il dolore alimenta cattivi pensieri e ci sembra che una frontiera irreparabile ci separi dal passato.
Le nostre vite stanno assumendo un nuovo significato e le nostre vecchie valutazioni sull’esistenza possono cambiare.
In questa circostanza i genitori devono essere preparati a trovare una nuova dimensione e una nuova forza dentro di loro, solo a questo prezzo ci saranno soddisfazioni e felicità nel rapporto fra loro ed il loro bambino anche se preoccupazioni ed amarezze non saranno mai eliminabili.
Pensa intanto che non sei solo, ci altri di bambini e quindi di genitori con questo problema.
Avviene in ogni comunità, gruppo etnico o razziale, tra istruiti e meno istruiti, tra genitori giovanissimi e tra i non più giovani, anche se tra questi ultimi l’incidenza è percentualmente maggiore.
La prima cosa da fare è contattare altri genitori di bambini Down

All’inizio decidersi può essere difficile ma ci auguriamo che non esitiate a chiedere aiuto agli altri: il nostro comune legame diverrà subito evidente.
Noi tutti abbiamo imparato molto gli uni dagli altri ed è attraverso la presa di coscienza di questa necessità che abbiamo di conoscersi e scambiarci esperienze e notizie che possiamo affrontare meglio la situazione.
Per questi motivi e’ stata fondata nel 19.. anche a Perugia l’Associazione Bambini Down, diventata oggi Associazione Persone Down, perché i bambini diventano adulti.

LA FAMIGLIA

Ognuno di noi è stato in difficoltà quando ha dovuto comunicare alla sua famiglia ed agli amici le particolari condizioni del suo bambino.
L’esperienza insegna che è necessario essere franchi e non provare alcun senso di colpa.
L’aiuto di altre persone è prezioso e la loro reazione dipenderà in parte dal vostro atteggiamento: se mostrerete di essere spaventati, sfiduciati, se vi chiuderete in voi stessi pochi avranno la sensibilità o il coraggio di starvi vicino temendo di mettervi a disagio.
Questa deve essere un’occasione di crescita per tutti .

GLI ALTRI FIGLI

Se avete altri figli più grandi, considerate che è vitale per loro avvicinarsi correttamente alla nuova situazione e ai problemi del fratello più piccolo. Le modalità concrete di questo approccio sono ovviamente variabili in funzione dell’età, del grado di maturità e del livello culturale di questi fratelli.

IL FUTURO

Le potenzialità psicomotorie e intellettive del bambino Down variano da individuo a individuo, come in tutti i bambini.
E’ sicuramente possibile alla persona Down raggiungere l’autonomia e la capacità di bastare a se stesso